29 февраля отмечается Международный день больных редкими заболеваниями. Выбор именно этой даты неслучаен. 29 февраля бывает один раз в четыре года, что само по себе символизирует концепцию редкости. Целью этого дня является привлечение внимания к проблемам больных редкими заболеваниями, повышение осведомленности о малоизвестных болезнях и их влиянии на жизнь людей.
Большинство редких заболеваний имеет генетическое происхождение – они являются хроническими и опасными для жизни. Больные с редкими заболеваниями сталкиваются с такими проблемами, как поздняя диагностика, неправильно поставленный диагноз, психологическая нагрузка и отсутствие реальной поддержки. Необходимой информации не хватает, а научные исследования проводятся в недостаточном объеме.
Во всем мире в этот день проходят различные мероприятия по повышению осведомленности населения о редких заболеваниях. В нашей стране создано и действует республиканское общественное объединение «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями», которое находится в Могилеве. Возглавляет его Тамара Матиевич, умная, энергичная женщина, благодаря которой многие семьи, столкнувшиеся с бедой, получают колоссальнейшую моральную поддержку.
Уставными целями организации являются содействие лечению и социальной реабилитации, оказание психологической и иной помощи больным редкими генетическими заболеваниями, защита их прав и законных интересов, привлечение внимания общественности к проблемам больных.
Идя на прием к врачу, вряд ли мы задумываемся над тем, что этот визит может стать переломным моментом в жизни. Порой врач произносит вслух диагноз, тратя на это несколько секунд. Две фразы – и все, мир перевернулся, впереди безнадежность и неопределенность.
Не нужно бездействовать! Узнав о болезни, не замыкайтесь в себе! Говорите об этом всем и везде, даст Бог, вас услышат! Объединяйтесь, боритесь, не опускайте руки, особенно, если это касается вашего ребенка. Помогите детям прожить их короткую жизнь полноценно и красиво.
Жизнь ребенка с редким генетическим заболеванием отличается от жизни большинства детей, но все равно такой ребенок неповторим, очарователен и должен быть любим. И этот ребенок подарит вам свою любовь без всяких условий. Он заставит вас смеяться, даже когда вам покажется, что вы никогда больше не улыбнетесь. Такие дети продолжают общаться, даже когда они теряют вербальные навыки. Их глаза очаровывают вас, их улыбка завораживает, а их дух поднимает ваш, когда вы будете думать, что уже ничего не сможет вам помочь.
Люди с редкими генетическими заболеваниями имеют право быть признанными в обществе. Принимайте их такими, какие они есть!
Марта Лучик
