Вероника Хылковская (27.07.2020 г.р.). Диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА) III типа.
23 ноября 2022 года моей дочери Веронике был поставлен диагноз «спинальная мышечная атрофия III типа» (СМА 3-го типа). Это наследственное заболевание, при котором нервные клетки спинного мозга и ствола мозга дегенерируют, вызывая прогрессирующую мышечную слабость и атрофию мышц. Слабость и атрофия начинаются с бедер, затем распространяются на руки, стопы и кисти рук. Продолжительность жизни ребенка зависит от времени развития нарушений дыхания.
Чтобы спасти жизнь и замедлить прогрессирование СМА, требуется 1 инъекция препарата «Золгенсма», стоимость которого 1 819 000 долларов. Также необходима постоянная реабилитация, чтобы мышцы не атрофировались, и ребенок не утратил приобретенные навыки.
К сожалению, в нашей стране ребенок не может бесплатно получить соответствующую медицинскую помощь, лечение и реабилитация осуществляется за счет собственных средств. Но семья Вероники не располагает такими средствами. Медицинский реабилитационный центр Axis (Словакия) рекомендует двухнедельный курс реабилитации Axis Genetic SMA стоимостью 2900 евро.
Наша семья, наша родня, все наши знакомые просто бессильны перед такой огромной суммой… Без вашей помощи нам просто не справиться. Вероничка почти перестала ходить, она не может больше самостоятельно кушать, руки ее не слушаются. И с каждым днем она все слабее и слабее. Препарат «Золгенсма» смог бы остановить болезнь и даже вернуть утраченные навыки, наша девочка ничем бы не отличалась от других деток. Мы молим вас о помощи!
Контактная информация:
Хылковская Анна Геннадьевна (мама), тел. 375292925834, Email: annaburnos1997@mail.ru;
Хылковский Вадим Викторович (папа), тел. 375297886362.
