У 7-летнего Максима Игнатовича из Минска очень тяжелый диагноз: туберозный склероз с наличием множественных пятен депигментации, ангиолипом и кист почек, рабдомиом желудочков сердца, астроцитарных гамартом сетчаток обоих глаз, множественных туберов.
Ребенок пережил 3 операции на головном мозге и продолжает бороться! Чтобы жить и не страдать от тяжелейших эпилептических приступов, ему постоянно необходимы противосудорожные препараты – Sabril и Вимпат! Стоимость этих лекарственных препаратов на 2 года составляет 12 264 бел.руб. Очень просим Вас об информационной поддержке!
Я, Игнатович Ольга Владимировна, мама Игнатовича Максима 14.03.2016 г.р. обращаюсь к Вам с просьбой о помощи в сборе средств на приобретение препаратов «Сабрил» и «Вимпат».
Нашему сыну поставили диагноз в три месяца: туберозный склероз, симптоматическая фармакорезистентная перироландическая эпилепсия. С того момента и началась борьба за его жизнь. Было перепробовано много противосудорожных препаратов, ни один из них не дал положительных результатов.
На втором году жизни Максима в ГУ РНПЦ «Мать и дитя» нам был рекомендован препарат «Сабрил», а проконсультировавшись с Московскими эпилептологами и нейрохирургами, пройдя все обследования, консилиум врачей, было принято решение о проведении операции на головном мозге. Всего было проведено три операции. Первые две — это инвазивный видео ЭЭГ-мониторинг(сентябрь, 2018). Третья — удаление опухоли (февраль, 2019). Об отмене Сабрила речи даже не было, и нет. Это наш постоянный препарат, который он принимает уже более шести лет.
Препарат, не зарегистрированный у нас в стране, до определенного времени доставлялся в Республику Беларусь через Министерство здравоохранения, он не входит в перечень бесплатных препаратов.
Благодаря центру помощи «Вера» в 2020 году наш ребенок был обеспечен лекарственным препаратом на 2 года. За это мы Вам бесконечно благодарны.
А полтора года назад наш Максим заболел, у него поднялась высокая температура. В домашних условиях ее сбить не удалось. На фоне этого у него случился страшный приступ, который купировали только в реанимации. Там же в течение нескольких суток врачи пытались сбивать температуру и тем самым предотвратить новый приступ.
Вот тогда и было принято решение вводить дополнительно второй противосудорожный препарат — Вимпат.
На сегодняшний день ни одного, ни другого препарата в нашей стране нет. Мы самостоятельно пытаемся приобретать эти препараты из-за границы, так же оплачивать реабилитацию, в которой ребенок нуждается. Без Вашей помощи нам не справиться. Помогите нам, пожалуйста, продлить ребенку жизнь еще на два года без приступов.
